On prend à l’occasion une marche pour se faire du bien, mais les organisateurs de la première Marche du rein à Varennes, qui se tiendra le 21 septembre, invitent la population à faire une marche toute spéciale qui fera également du bien à la famille du petit Ludovic, 19 mois, qui espère enfin mener une vie normale…
Cette première édition d’une distance de 5 kilomètres, accessible à tous, se tiendra au parc de la Commune à 10 h (inscriptions dès 9 h) et l’objectif est d’amasser 30 000$ à cette occasion. La Marche du rein se déroulera cette année dans près d’une quinzaine de villes, à différentes dates, partout dans la province et dans le reste du pays.
Pour sa part, la directrice générale de la Fondation du rein, Division du Québec, Elsa Desjardins, a rappelé que de tels événements peuvent faire une différence pour ceux qui sont aux prises avec une insuffisance rénale. « En 2023, les chiffres parlent d’eux-mêmes : 72 % des Québécois inscrits sur la liste d’attente d’organes espèrent recevoir un rein et le temps d’attente moyen est de 485 jours. Une personne touchée par la maladie rénale peut passer jusqu’à 1 000 heures en dialyse par année. »
« Cette réalité nous rappelle l’importance cruciale de notre engagement collectif. La Marche du rein n’est pas seulement un événement de collecte de fonds essentiel pour soutenir la recherche médicale et fournir une aide précieuse aux patients, mais aussi un moyen de sensibiliser notre communauté à l’importance du don d’organes. Chaque geste, chaque don, chaque participation compte », précise-t-elle.
L’espoir d’une vie plus normale
Le petit Ludovic, 19 mois, est l’un des ambassadeurs de la Marche du rein à Varennes. Il est né le 23 décembre 2022 à l’hôpital Pierre-Boucher de Longueuil. « Quelques jours après l’accouchement, le 31 décembre, un suivi a été demandé en raison d’une légère jaunisse qu’il avait développée. À la suite des résultats de la prise de sang, l’infirmière nous a indiqué que quelque chose n’allait pas », explique son papa Alex Choquet Beauchamp, sur la page Facebook de la Marche du rein.
Le bambin a été transféré en ambulance vers l’hôpital Sainte-Justine le soir même et il fut diagnostiqué quelques jours plus tard avec une insuffisance rénale terminale, c’est-à-dire qu’il avait perdu entre 85 à 90 % de sa fonction rénale. « Depuis, Ludovic a dû se faire installer un cathéter de dialyse péritonéale ainsi qu’un dispositif pour l’hémodialyse. Sept jours sur sept, pendant douze heures par jour, il reçoit son traitement de dialyse péritonéale à la maison et un à deux traitements d’hémodialyse à Sainte-Justine », ajoute-t-il.
Le jeune enfant a également dû subir une néphrectomie bilatérale, soit l’ablation des deux reins. « Ludovic est en attente d’être inscrit sur la liste des receveurs, car il n’est pas encore assez grand pour recevoir un rein adulte. Nous espérons cependant que notre petit sera bientôt accepté et placé sur cette liste d’attente », souhaite de tout cœur son papa. « Après la greffe, Ludovic devra prendre des médicaments, mais il pourra alors mener une vie beaucoup plus normale, semblable à celle des autres enfants qu’il côtoie à la garderie. »
Pour en savoir plus à ce sujet ou pour prendre part à la marche, allez sur : www.marchedurein.ca
Témoignage du deuxième ambassadeur, Vincent Nédelec, greffé du rein
En novembre 2016, à l’âge de 32 ans, sportif et sans problème de santé connu,
j’ai été hospitalisé d’urgence après avoir subitement perdu une partie de ma
vision et constaté une tension artérielle anormalement élevée. Après une
batterie de tests, on a découvert que mes yeux, mon cœur et mes reins avaient
subi des dommages. Heureusement, dans les deux premiers cas, les dommages
étaient réversibles. Pour les reins, c’était une autre histoire.
Après cinq jours d’hospitalisation et plusieurs semaines de suivi en externe
(pendant lesquelles divers spécialistes ne s’entendaient pas sur les causes de
mon hypertension), j’ai insisté pour rencontrer un néphrologue et subir une
biopsie rénale.
Début 2017, après la biopsie rénale, le néphrologue m’a annoncé que j’étais atteint d’une glomérulonéphrite
à IgA, à un stade relativement avancé. Mes reins fonctionnaient tout de même à 40 %, et il était estimé qu’il
serait possible de stabiliser cette fonction pour une période d’au moins 20 ans, après laquelle j’aurais besoin
d’une greffe.
Malheureusement, au printemps 2018, j’étais déjà arrivé au stade d’insuffisance rénale terminale. Avec un
taux de filtration des reins de 20 %, il était désormais temps de préparer la dialyse et une éventuelle greffe.
J’ai opté pour la dialyse péritonéale, qui me permettait de mieux concilier mon travail avec la dialyse. J’ai
suivi une formation pour effectuer moi-même la dialyse à domicile et commencé le bilan de santé pré-greffe, qui devait déterminer si mon état de santé me permettait de me qualifier pour la liste d’attente.
Après une opération d’un jour, à l’automne 2018, pour installer le cathéter de dialyse péritonéale, j’ai
commencé la dialyse en décembre de la même année.
En novembre 2019, après environ 330 jours ininterrompus de dialyse, j’ai reçu un appel du centre de greffe
m’annonçant qu’il y avait peut-être un rein pour moi. Cependant, j’étais seulement le candidat « de
rechange » en cas d’imprévu avec la personne pour qui le jumelage avait été fait.
Puis, au printemps 2020, la pandémie de Covid-19 a suspendu les greffes pendant au moins un mois. J’avais
donc fait la paix avec l’idée que ce ne serait pas mon année. Ce fut donc avec surprise que j’ai reçu un
nouvel appel du centre de greffe en novembre 2020, m’annonçant qu’il y avait effectivement un rein pour
moi. L’opération s’est bien déroulée et le rein a commencé à fonctionner immédiatement.
J’avais maintenant une deuxième chance à la vie grâce à une jeune femme qui avait choisi de faire don de ses organes en cas de décès et à sa famille, qui a respecté ce choix
